1年前突然にALSの宣告を受ける。２月に血液検査、髄液検査、神経伝導検査や針筋電図などの電気生理学的検査のための入院。病気が確定する。

「え！こんな大切なことを突然に私一人でうけとめるのですか？」（内なる声）
「病気のことはご存じですか？」「ハイ、十万に一人がかかる難病で、脳からの指令が伝わらなくなり、体中の筋肉が動かなくなり、最後には心臓筋肉が動かなくなって死ぬ病気です。」（主治医への私の答え）

私はもう100歳まで生きるためのお金のやりくりを考えなくていい。
長寿の母より早くは死にたくない。
「全人生をかけて」ともいえる教師の仕事はどうなるのかな？

この１年での自分の変化を振り返ってみよう！

＜この一年で衰えたこと＞
料理ができない。
洗髪ができない。
いきなり介護２の認定。
スラックスが履けない。
着替えができない。
転んで頭部の怪我をする。
救急車に3回お世話になる。
一人で入浴できない。
一人で浴槽に出入りできない。
階段が上れない。
歩くのに杖は必要になる。
手が不自由になる。
食べ物をこぼす。
食事を食べるのが遅くなる。
喉の通りが悪くなる。
話し方が舌足らずになる。
リハビリをいくらしても改善はありえない
2回の治験挑戦失敗

＜この一年でできたこと＞
カナダ旅行。
温泉旅行。
大学の講義継続。
ディズニーシーに家族で行ったこと。
大学の友人・職場の友人・ワンゲルの仲間との再会。
友人との毎日のメールのやり取り。
電動車椅子での行動範囲の拡大。
介護・訪問医療の人たちとの関係作り。
美味しいものをたくさん食べたこと。

やはりできなくなったことの方が多い。でも私は元気だしやる気もある。

＜2023年の目標＞
教育活動の継続。
視力入力をはじめこれからのコミュニケーションの確保。
声の温存。
動けない自分を認識する。
病気に負けない強い？？心を持つ。
必要なことは発言する（自分から発信しないと実現しないことが多い）
そう、誰も根本的には私を救ってはくれない（今のところ、、、　本当は救ってほしい！）

最後に　ラジカットが点滴でなく　経口の薬に早くなりますように！